Visitar Santa Cruz es la asignatura pendiente de la Federación Argentina de Enfermadades Poco Frecuentes

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), promueve la creación de un registro nacional de personas con Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo objetivo principal es recoger información epidemiológica de este tipo de enfermedades, analizar cuál es el perfil de sintomatología, de medicamentos y las dificultades a largo plazo que presentan las personas a partir de ser diagnosticadas. A través de la implementación de dicho registro, se contará con información de los centros a dónde podrán ser asistidas y llevar adelante un tratamiento adecuado, todas aquellas personas que tengan Enfermedades Poco Frecuentes. Así lo explicó a TiempoSur, la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, quien además se mostró expectante ante la próxima puesta en marcha del mismo a través de una plataforma online denominada www.pocofrecuente.org.ar. En ese sentido, Escati Peñaloza, agregó que la puesta en funcionamiento de la plataforma se vio demorada por diversas circunstancias, razón por la cual manifestó que la misma empezará a funcionar de manera adecuada en los próximos días.

Las provincias

Por otra parte, la Lic. Escati Peñaloza relató que la implementación del registro a través de la plataforma digital forma parte de un programa nacional que impulsa visitas a las provincias de Argentina a los efectos de aunar criterios y sumar a los Ministerios de Salud de las mismas a esta iniciativa de carácter federal.

Hasta el momento, visitaron las provincias de San Juan, Corrientes, Chaco, Buenos Aires, Córdoba, Mendoza y Tierra del Fuego. “Cada vez vamos sumando más provincias a la tarea y al trabajo articulado. La idea es que cada uno de los ministerios puedan tomar sus propias decisiones en cuanto al plan y fundamentalmente al registro nacional. Estamos recorriendo las provincias que han adherido a la Ley Nacional 26.689”, explicó.  

En cuanto a la provincia de Santa Cruz, desde la FADEPOF sostuvieron que aún no han tomado contacto directo con las autoridades del Ministerio de Salud y Ambiente de la provincia, lo cual obedece a razones específicas de gestión de dicha federación. “Nuestra intención es tomar contacto con todas las provincias porque nuestra intención es instalar este tema en el COFESA (Consejo Federal de Salud) que integran todas las provincias”, recalcó.

En cuanto a la recepción de la iniciativa por parte de las provincias, expuso que fue el puntapié inicial porque en las mismas no contaban con un área que se dedicara específicamente a este tipo de enfermedades. “Nosotros intentamos que se pueda abordar toda la temática de enfermedades poco frecuentes. Cuesta mucho poner en marcha estas iniciativas porque las necesidades son muchas y muy variadas”, agregó.  

Al ser consultada acerca de las preguntas que recibió la FADEPOC desde nuestra provincia, la Lic. Escati Peñaloza comentó que tomaron contacto con algunas personas que mostraron un gran interés por esta iniciativa. “Nos contaron que conformaron un grupo en Santa Cruz. Sabemos que cuentan con una Fan Page y están muy involucrados en la temática. Es muy importante que se produzcan este tipo de iniciativas porque de algún modo se puede visibilizar la realidad y el día a día. Esperamos poder hacer un trabajo articulado y nosotros desde nuestra institución ponemos a disposición toda nuestra experiencia. Además se cuenta con registros con mucho rigor científico. Hoy cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, notamos que hemos avanzado en varias cuestiones aunque resta implementarlo en la gestión de todos los ministerios para que llegue a la gente y se pueda acortar la burocracia que existe cuando hablamos de este tema”, concluyó.

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Se define como una enfermedad poco frecuente (EPF) o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina, al igual que en otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.

El número de personas con enfermedades poco frecuentes varía considerablemente entre ellas. Si bien los pacientes son pocos por cada enfermedad, si se suma la totalidad de los afectados de las mas de 8000 EPF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8% de la población.