La gente se comenzó a preguntar si podría padecer una enfermedad poco frecuente

Hoy no es un día cualquiera para este grupo de papás y pacientes, que con pasos firmes lograron instaurar un tema que hasta hace un par de meses no estaba visibilizado de la esfera pública: Las enfermedades poco frecuentes.

Se debe a que en el día de hoy se conmemora el día de las enfermedades raras, y esta fecha tiene el propósito de crear conciencia sobre estos padecimientos y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de las personas con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares.

Esta fecha fue establecida en 2008, escogiéndose un 29 de febrero, ya que es un día atípico. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), responde al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades poco frecuentes, que había surgido como iniciativa esencialmente europea, comenzó a ser cada vez más global.

Apertura a la comunidad

Paula Álvarez, miembro activo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), rememoró que el grupo de EPF de Santa Cruz surgió quizá sin pensarlo, sino por el solo impulso de visibilizar. Cada familia que en su seno tiene un paciente con enfermedad rara llevaba su lucha particular, y si bien por lo extraño de los padecimientos esto sigue siendo así, ahora la pelea es en conjunto.

El primer contacto que ella tuvo junto a su esposo con un matrimonio que vivía una situación similar fue en los pasillos del Hospital Regional Río Gallegos, sitio en donde de casualidad –que ella resaltó- comenzaron a dialogar de todas sus problemáticas de salud, es decir, su enfermedad poco frecuente. Uno luchaba contra la hipertensión pulmonar y en su caso contra la neurofibromatosis: “Veníamos haciendo cosas por separado, entonces decidimos nuclearnos para tener mayor peso y ahí surgió en julio pasado hacer una página de Facebook”.

Introducirse de lleno en las redes sociales y plasmar la realidad de las EPF se debió a que en la Provincia de Santa Cruz no hay un registro de éstas; sin tener en claro que esta carencia se debía por ser padecimientos muy complejos de difícil diagnóstico, por escasear los tratamientos o simplemente por desconocimiento, es que comenzaron a realizar un módico censo por la web. “Son enfermedades sin cura y muchos necesitan terapia, rehabilitaciones y el acceso a esto hoy en día es limitado, por eso pusimos mucha fuerza en comenzar a trabajar”, puntualizó.

“Somos pacientes y familia”, aclaró haciendo alusión a que los integrantes del grupo no son médicos, sino gente vecina que está dispuesta a contener. Con la gran difusión que comenzó a tener el grupo fue rápido el contacto que comenzaron a mantener con pacientes y familiares de EPF del interior santacruceño, lo que por decantación también llamó la atención de las autoridades públicas. “Nos reciben (funcionarios) y eso nos permite poder trabajar en forma conjunta”, dijo, añadiendo “el registro que llevamos nos sirve para que empiecen a implementarse protocolos en todos los nosocomios de la Provincia”. Enfatizando que “todo va a parar al hospital”, la referente del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes manifestó que es vital que el médico de guardia esté preparado para recibir un paciente con enfermedad rara.

Hace poco más de una semana se están llevando adelante en el Complejo Cultural Santa Cruz actividades de difusión y concientización sobre EPF, en las que no solo el grupo es la cara visible, sino además organismos públicos como el Ministerio de Salud de la provincia, y actores sociales que se sumaron para brindar asistencia y además recolectar donaciones para costear los tratamientos de los vecinos con una EPF.

Consultada sobre cómo ha impactado en la comunidad esta propuesta informativa y la difusión de las EPF que están realizando a través de las redes sociales, Álvarez señaló que hay muchas personas que manifestaron tener dudas sobre si padecen o no una enfermedad poco frecuente: “Si bien nosotros los guiamos por un registro europeo que expone más de 8 mil enfermedades raras, hacemos eso, brindamos asesoría”, reiteró, sosteniendo “siempre recomendamos que vayan a un especialista para evacuar dudas”.

Asimismo, indicó que en su stand apostado en el Complejo Cultural muchos hicieron preguntas por enfermedades crónicas.

En este marco expuso que en Santa Cruz hay muchos pacientes con enfermedades poco comunes e incluso únicos casos en la provincia y en el país, situación que muchas veces los encuentra peleando para poder tener un tratamiento adecuado.

Para el día de hoy está prevista la realización de una jornada encabezada por profesionales de la salud, quienes realizarán una serie de disertaciones en el auditorio del Hospital Regional.

Cómo siguen las actividades

- 28 de febrero: Charlas de concientización en el Auditorio del Hospital Río Gallegos.

      * 10:00 Concientización EPF por Luis Aravena, odontólogo Universidad Católica de La Plata. Atención al paciente EPF

      * 10:10 Break

      * 10:30 Dr. Mario Arauo. Terapia intensiva

      * 10:45 Dr. Carlos Toledo. Pediatría infantil

      * 11:00 Dr. Oscar Agustino. Cardiólogo  

* 11:15 Lic. Gabriela Fernández. Nutricionista

* 11:30 Director de Discapacidad Fausto Fuentes

- 28 de febrero: Capacitación en primeros auxilios, RCP y obstrucción de las vías respiratorias con certificación dictado por Protección Civil. De 15:00 a 18:00 en el Complejo Cultural.

- 1º de marzo: Autoprotección técnica de prevención del peligro. Violencia de Género, a las 15:00 en Sala Futura.

- 1º de marzo: Trini melódicos latinos a las 17:00 en Sala Futura.

- 1º de marzo: Greece Records a las 19:00 en Sala Futura.

- 1º de marzo: Cumbia la Huella Cuartetera a las 20:00 en Sala Futura.

- 2 de marzo: Desde las 15:00 se realizará el Encuentro Multimarca en el Parque Urbano “Héctor Pirincho Roquel”. Este evento cuenta con el acompañamiento de la Municipalidad de Río Gallegos y el Gobierno de la Provincia de Santa Cruz. Habrá baile, juegos, castillos inflables, básquet 3x3, roller derbi, entre otras propuestas.

- 10 de marzo: Primera Corre – Caminata Solidaria EPF. Desde las 14:00 en la costanera local habrá 5 KM, 10 KM, 1 KM familiar y niños. Inscripciones $100. Habrá sorteos, juegos y muchas sorpresas. En beneficio de Rodrigo Ordóñez.