A un año del inicio de obra, la sede de EPF está en un 70 %

En enero del 2021, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes recibió un terreno en el barrio Patagonia de manos del IDUV (Instituto de Desarrollo Urbano y Vivienda). Desde entonces, se comenzó a gestar “el sueño de la casa propia”, aunque fue recién en 2023, que pudieron comenzar con la obra de construcción.

A un año del inicio de esos trabajos, TiempoSur dialogó con Adolfo Cid, quien se refirió a los avances alcanzados en este tiempo y las gestiones que se realizan para continuar con el 30% de obra restante para su inauguración, lo que esperan lograr durante este año.

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“Estamos contentos a la espera de tener la sede. En noviembre se paró lo que es la obra de IDUV por las auditorías, pero a lo largo de estos primeros meses del año estuvimos hablando con las autoridades del Instituto. Se nos expuso que tenían ordenes de dar prioridad a los colegios y que se iría trabajando en otras obras con el tiempo”, comentó, al expresar que “estamos conformes con que nos hayan escuchado, explicando el sentido que tiene la Asociación. Necesitamos un espacio físico para sostenernos sin depender de la ayuda del Estado”.

Por otro lado, Cid comentó que están a la espera de una nueva audiencia, ya que en los últimos meses la construcción de la sede ha sufrido robos de materiales y “la idea es que no se vandalice o empiecen a destruirla”.

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Respecto a la actualidad de la AEPF, remarcó que “nos encontramos trabajando activamente, haciendo varias tareas, algunas charlas. Está algo tranquilo el año por el cambio de gobierno y nos piden un poco de paciencia. Estamos pidiendo audiencia con el CPE pero tuvo algunos cambios en sus autoridades y, por otro lado, cada 15 días nos reunimos con el ministro de Salud. También estuvimos con el presidente de la CSS, donde explicamos la situación de enfermedades poco frecuentes, derivaciones, medicamentos, especialistas en Buenos Aires, los hoteles. Estamos avanzando”.

Por último, el referente de la Asociación hizo hincapié en la necesidad de comenzar a trabajar sobre la ley integral aprobada en 2019. “Nunca se ha puesto en funcionamiento, y entendemos que es momento de empezar a trabajar en su aplicación”.