Actividades en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

El evento tiene como objetivo sensibilizar y visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPF), que afectan a un alto número de personas en la provincia, y especialmente, fomentar el apoyo y el reconocimiento de los pacientes y sus familias.

Las actividades comenzarán a las 16 horas con una presentación a cargo de Adolfo Cid, presidente de la Asociación, quien agradecerá la presencia de los asistentes. A continuación, a las 16:15 horas, se llevará a cabo una charla de visibilización sobre las EPF, liderada por Marta Rogel, quien estará acompañada por pacientes que conviven con estas condiciones.

A las 17 horas, se desarrollará una clase de ritmo aeróbico a cargo de la profesora Andrea Sepúlveda y su grupo, seguida de un espectáculo musical a las 17:30 horas organizado por la Casa de la Juventud, con la presentación de tres artistas del taller de canto. La jornada concluirá a las 18 horas con un show de cumbia a cargo de la banda Los Desequilibrados.

En este marco, Adolfo Cid destacó la importancia de este evento, mencionando que el objetivo es compartir los testimonios de los pacientes que integran la Asociación y visibilizar sus historias ante la comunidad.

En este sentido, Marta Rogel, miembro de la comisión directiva, también extendió la invitación, resaltando la relevancia de este día para aquellos que padecen enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Además, desde la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes se hizo hincapié en la importancia de la concientización, mencionando que en Santa Cruz actualmente se registra un total de 623 pacientes con EPF, destacándose como la única provincia del país con un censo de este tipo.

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Este evento se enmarca en la conmemoración global del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha instituida por la Organización Mundial de la Salud para sensibilizar sobre las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes que existen, muchas de ellas de origen genético y que afectan principalmente a la infancia. Según datos de la OMS, seis de cada 100 personas nacen con una de estas condiciones.

En este sentido, la jornada busca visibilizar los problemas que enfrentan las personas con EPF, tales como el largo tiempo para llegar a un diagnóstico, la falta de acceso a tratamientos adecuados y la discriminación. También se subraya el compromiso del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI), cuyo titular, Victoria Donda, reafirma el compromiso en trabajar por la igualdad de derechos, especialmente en lo relacionado con el acceso a la salud para las personas con estas enfermedades.