Actividades por el día de las enfermedades poco frecuentes

Marta Rogel enfermera y colaboradora de la Asociación de Enfermedades Pocos Frecuentes, dialogó con el programa La Parada, que se emite por Tiempo FM 97.5, para dar a conocer las actividades que realizaran en el marco del día provincial de enfermedades pocos frecuentes de Santa Cruz.

Al decirle que es una asociación que se puso a disposición de la comunidad y la comunidad se supo a disposición de la asociación, la enfermera especificó: “En realidad, fue a través de Fito Cid, un papá, un vecino, compañero y amigo de la comunidad, a raíz de la enfermedad de su hija”, y agregó: “Puso de manifiesto ante la comunidad la necesidad de comprometernos como sociedad de lo que son las enfermedades pocos frecuentes, que no son tan conocidas dentro del medio”. “Yo también soy integrante de la asociación y me siento con el compromiso de trabajar de la mano de él y realmente, como sociedad debemos comprometernos y meternos un poco para saber que son las enfermedades pocos frecuentes”, manifestó y agregó: “Ponerle toda la empatía, por eso yo colaboro y pongo lo mejor de mí para poder visibilizar lo que son”, y aclaró: “No solamente visibilizar, sino concientizar, insertar e informar que son las enfermedades pocos frecuentes”.

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Al ser consultada por si tenemos un santacruceño más informado, Marta contestó: “Si, inclusive para mí que soy miembro del equipo de salud y uno trata la enfermedad, pero con eso no basta, tenemos que tratar a la persona, como dicen los facultativos, como lo decía René Favaloro”, y le preguntaron cuáles son los desafíos de la asociación, a lo que contestó: “De no haber nada en referencia a las enfermedades pocos frecuentes y decir que son enfermedades raras, que son poco prevalentes también, que hay una cada 2000 personas”, y continuó diciendo: “Su origen puede ser genético pero también puede ser dado por otras cosas”. “Todos deberían saber algo de todo eso, porque aquel que padece una enfermedad rara, progresiva, invalidante necesita y tiene la necesidad de ser apoyado e insertado dentro de la sociedad”, especificó.

A su vez comentó: “No obstante las enfermedades pocos frecuentes, en su trato para diagnosticar llevan muchos años, entre 5 y 7 años. en la parte salud no tenemos aún una base sólida para trabajar en ello”, y aseguró: “En el 2011 aparece y se establece una ley que puede protegerlos y buscar una mejor calidad de vida para que nos insertemos como sociedad y con el compromiso de hacer gestiones para poder sobrellevarla, porque son de altísimo costo, y no solo lo padece la persona enferma sino también toda la familia”, y añadió: “Nosotros estamos en el sur y el tratamiento para estas enfermedades está a 3000 kilómetros, que es el primer paso, entonces necesitamos y nos vemos en la necesidad  del apoyo de toda la comunidad, de conocernos, porque una vez diagnostica tenemos que insertarlo en la sociedad, porque hay muchas enfermedades que aun, como miembros de esta sociedad no tenemos en claro, y es importante que se conozcan”.

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Día provincial

Más adelante Marta contó que el mes de agosto es muy importante para la Asociación, “porque nos hemos adherido a la Ley Nacional N°26.689, que habla de las enfermedades poco frecuentes”, manifestó y aseguró: “Somos una de las pocas provincias que tenemos una reglamentación y una adhesión a nivel nacional que habla de mejorar la calidad de vida, por eso recepcionamos la necesidad de muchas personas buscando alternativas y soluciones que requiera su enfermedad”.

Para concluir, la enfermera dijo: “El 26 de agosto festejamos el día provincial de las enfermedades pocos frecuentes, porque ese día se formó el estatuto provincial de nuestra asociación”, y añadió: “Por eso todo este mes hablamos de concientizar, hacemos actividades para visibilizar las enfermedades, las iniciamos con la charla del Concejo Deliberante y vamos a seguir”, y agregó: “El 19 de agosto en el Teatro Municipal vamos a hablar de la donación de órganos y la relación con las enfermedades poco frecuentes”, concluyó.