Adolfo “Fito” Cid: “Necesitamos hablar con el presidente de la CSS”

La Sobremesa, programa que se emite por Tiempo FM 97.5, recibió en estudios al referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Adolfo “Fito” Cid, por los preparativos para la conmemoración de dichas enfermedades el próximo 29 de febrero.

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“El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y dentro de todas las actividades tenemos varios eventos con el fin de concientizar las enfermedades en Santa Cruz”, detalló.

De igual manera, comentó: “Hace casi 10 años empezamos con esto por mi hija Nadia que la diagnosticaron con una Enfermedad Poco Frecuente, encontramos a una chica con la misma enfermedad que mi hija y ahí empezamos a estudiar e informarnos y así comenzó, como un grupo de autoayuda y hoy somos una asociación”.

 En este marco, indicó: “Hoy tenemos casi 600 personas con enfermedades poco frecuentes”.

Respecto a las medicaciones, manifestó: “De las 600 familias el 60% son de la Caja de Servicios Sociales, le mandamos una nota al presidente y aún no hemos tenido respuesta. Hemos llegado al ministro Daniel Álvarez, con el ministro de Salud hacemos mesas de trabajo cada 15 días y hemos solucionado 10 casos, pero a la Caja de Servicios Sociales no hemos podido llegar y necesitamos hablar con el presidente y explicarle que estas enfermedades no pueden esperar y esto nos afecta a todos”.

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Por último, resaltó que: “Estamos trabajando para que se implemente la Ley, somos los únicos en tener la reglamentación y terminar nuestra sede”.