Comenzó la construcción de la sede de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes
El terreno había sido cedido por IDUV en 2021 y en el día de hoy comenzó una primera etapa de obra que llevará al predio del Barrio Patagonia un Salón de Usos Múltiples y una panadería.
En 2021, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (AEPF) de la Provincia de Santa Cruz, luego de varias gestiones, recibió de manos del IDUV la entrega oficial del terreno para la construcción de la futura sede. El grupo de autoayuda -que integra a pacientes y familiares por igual- comenzó un camino de acción para la visibilización de las distintas patologías denominadas raras, instalando el tema a nivel provincial, logrando una ley y varios avances respecto a la atención medica de estas enfermedades, algo que, no hace mucho tiempo, no se encontraba en la agenda ni de funcionarios, ni la comunidad. Esta asociación busca que los pacientes tengan una atención sanitaria de calidad, y el hecho de poder contar con una sede propia para llevar adelante las políticas de la agrupación, es un paso hacia adelante, el cual comenzó a concretarse en el día de hoy. Finalmente, comenzó el camino hacia la construcción de la sede propia, lugar donde podrán empezar a trabajar con mayor tranquilidad y continuar gestionando como lo vienen haciendo hasta ahora.
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En principio, desde la ONG agradecieron al “Gobierno Provincial, IDUV y demás Entes provinciales por su apoyo y acompañamiento en beneficio del paciente y familia con una EPF de Santa Cruz”, y adelantaron que “la primera etapa contará con un SUM (quincho) para socios y panadería, lugar donde vamos a poder dar a futuro algunos puestos de trabajo genuinos a nuestros pacientes y socios”.
Fito Cid, presidente de la AEPF, habló con TiempoSur donde comentó que: “Las gestiones comenzaron en una reunión con la gobernadora Alicia Kirchner donde le comentamos sobre las dificultades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes para conseguir trabajo. En ese momento se comprometió, y ya tenemos trabajando a 4 personas, y además avanzamos en el pedido de terreno para nuestra sede propia”.
La obra que comenzó tiene un plazo de ejecución de 6 meses. “El lunes anduvimos por el terreno y comenzaron con el obrador y las bases”, repasó Cid.
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“Es muy importante para nosotros, actualmente estamos trabajando dentro de las instalaciones del Concejo Deliberante, pero tener nuestro propio espacio es fundamental. Vamos a ir coordinando con la gente del barrio ya que tenemos un espacio donde podemos hacer campaña de vacunación, castración de animales, un punto de encuentro para toda la gente del barrio, porque somos parte de la comunidad”, subrayó.
“Esto es un empujón, lo venimos necesitando. La segunda etapa, algún día se dará, está planificado dentro del espacio consultorios médicos, y departamentos para pacientes que vienen del interior y médicos”, finalizó Cid.