El trabajo y las Enfermedades Poco Frecuentes

Las personas que se encuentran atravesando una enfermedad poco frecuente, quienes ya la atravesaron, tienen hijos que padecen enfermedades poco frecuentes o son personas trasplantadas sufren una serie de discriminación por parte de los empleadores debido a que, al conocerse que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, siquiera son considerados para ocupar un puesto laboral debido a que se cree -erróneamente- que estos no concurrirán al trabajo para recurrir al hospital de forma periódica, así como también se cree que los mismos serán internados en reiteradas oportunidades volviendo dificultoso su desempeño laboral: “Cuando nosotros salimos a hacer una recorrida provincial nos encontramos con muchos casos parecidos a los de Río Gallegos – de personas con enfermedades poco frecuentes que no logran conseguir trabajo- y en algunas otras localidades mucho peor. No solamente con las enfermedades poco frecuentes, ya que nos encontramos con que también a las personas trasplantadas les pasaba lo mismo. En Río Turbio, por ejemplo, hay una chica que quiere trabajar pero, como la conocen todos en la localidad y saben que tiene una enfermedad poco frecuente o es trasplantada, un empleador lo primero que dice es que 'va a vivir de carpeta médica o va a vivir viajando' y los medicamentos para estas enfermedades son carísimos, entonces el desconocimiento de esto lleva a eso, y esta chica decía que ahí la conocían todos y sabían que ella era trasplantada y que no sabía cómo conseguir trabajo y no quería vivir de una pensión del Estado para poder aspirar a algo el día de mañana”, explicó a TiempoSur el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid.

Fito cuenta que este tipo de situaciones obliga a los pacientes a tener que mentir, lo que les genera una dificultad en el futuro debido a que –al tratarse de personas trasplantadas- se deben tener ciertos cuidados al momento de realizar tareas: “Te obligan a mentir. Tenemos una chica acá en Río Gallegos que tuvo que mentir diciendo que no tenía ninguna enfermedad para poder conseguir trabajo porque golpeó puertas y entregó currículums en todos lados pero nadie la atendía, entonces esa chica hoy por hoy uno de los patrones no sabe que ella tiene una enfermedad poco frecuente y la hace subir escaleras, bajar, cargar cajas y cosas así que ella no puede hacer pero el patrón al no saber le dificulta todo a ella. Esos son los grandes inconvenientes que deben atravesar para conseguir un trabajo”, agregó.

Al ser consultado por este medio acerca de si existe una ley que ampare a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes para que estas puedan conseguir un trabajo, Cid señaló que “está la Ley Nacional N°26.689 o la Ley del Trasplantado, pero apunta al soporte del Gobierno con algún plan, pero no es la gente quiere, ya que lo que más quieren es poder ganar su propio dinero y no depender de un sueldo del Estado fijo en donde sabés que no vas a progresar nunca más”, remarcó.

El presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes explicó que aquellas personas que se encuentran atravesando una enfermedad deben realizar changas para subsistir día a día ya sea “haciendo tortas, rifas, ferias, vendiendo ropa o bijouterie, pero no dignifica a la persona como el tener un sueldo fijo o poder programar su vida con obra social y aportes. Esta situación se ve potenciada en el caso de las mujeres que poseen un hijo con una enfermedad poco frecuente ya que, usualmente, suele ser la madre quien se encarga de llevar adelante los tratamientos de los hijos: “Sabemos que hay papás que también están a cargo de sus hijos, no solamente la mujer, se complica de ambos lados pero creo que la tiene más difícil la mujer”, agregó.

“Falta mucha información, falta saber qué son las enfermedades poco frecuentes y quizás no es que vayas todos los meses a un control, tal vez vayas dos veces al año. Al igual que tener un poco de empatía con el otro ya que hay muchos comerciantes de acá que contratan personas con enfermedades poco frecuentes y tienen contemplación”, finalizó Cid.