En Santa Cruz habría censados 598 pacientes con enfermedades poco frecuentes

A través de un censo realizado por la Asociación de Enfermedades Poco frecuentes de Santa Cruz, se dio conocer que al menos existen 598 pacientes con estas patologías poco comunes en la provincia. Así lo difundieron este fin de semana a través de sus redes sociales, desglosando por localidad.

En este sentido se detectaron 329 pacientes en Río Gallegos, 63 en Caleta Olivia, 11 en Las Heras, 14 en Pico Truncado, 41 en Puerto Deseado, 14 en Puerto San Julián, 14 en Piedra Buena, 06 en Puerto Santa Cruz, 19 en 28 de Noviembre, 31 en Río Turbio, 23 en El Calafate, 1 en tres Lagos, 2 en El Chaltén, 10 en Gobernador Gregores y 03 en Los Antiguos y 10 en perito Moreno.

La información la obtuvieron mediante un censo actualizado el 12 de julio de este mes.

Cabe recordar que las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 8.000 enfermedades raras. En total, se estima que existen más de 3 millones 500 mil familias en Argentina de personas con enfermedades poco frecuentes.

¿Qué caracteriza a las Enfermedades Poco Frecuentes ?

Las Enfermedades Poco frecuentes son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

* Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)?* Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)?* El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos);?* En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Todas estas barreras vienen dadas de la falta de financiación y coordinación existente, ya que no podemos olvidar que estas enfermedades se caracterizan por la baja prevalencia, lo que supone una gran dispersión geográfica y, consecuentemente, la necesidad de aunar esfuerzos para mejorar la calidad de vida de más de tres millones de personas.

Teniendo en cuenta que dos de cada tres Enfermedades Poco Frecuentes aparecen antes de los dos años y que el ámbito educativo es uno de los principales aspectos en los que los afectados se sienten discriminados (29,84%). la sociedad perciba a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes como personas con las que tienen más similitudes que diferencias, que pueden desarrollar sus capacidades y que merecen el mismo respeto que los demás.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que el 65% de ellas son graves e invalidantes, por lo que también debemos prestar especial atención al ámbito laboral. Por eso, promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes

En el caso de empleos públicos, la Administración sí que tiene un compromiso con la adecuación y procedimiento correcto en relación a las necesidades de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes que vayan a desempeñar su labor.

Sin embargo, en el caso del sector privado, la ley no obliga a desarrollar esta adecuación. Por otro lado, convivir con una enfermedad poco frecuente significa enfrentarse a una serie de características propias que se plantean a lo largo del proceso por el que camina la persona afectada y su familia.