Enfermedades Poco Frecuentes comienza un año repleto de desafíos

Durante el acto del tradicional izamiento dominical de Río Gallegos se conmemoró -entre otras efemérides- el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. En este marco, los integrantes de la Asociación fueron invitados por el Municipio local para izar la bandera que se encuentra en el mástil mayor del monolito ubicado en la intersección de las Avenidas San Martín y Néstor Kirchner de la capital provincial.

En este sentido, TiempoSur dialogó con el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Alfredo “Fito” Cid, y con el vocal de la Asociación, Raúl Flores. Fito, por su parte, explicó que el Municipio los invitó a formar parte de la ceremonia en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: “Fuimos invitados por la Municipalidad de Río Gallegos a estar en el mástil mayor, así que estuvieron los chicos de la Asociación que son pacientes. El día 29 -que es el último día del mes de febrero- se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes por lo que el Municipio nos invitó a estar presentes y acá estuvimos con parte de la Asociación acompañando”, indicó.

Por su parte, Raúl fue consultado por este medio sobre el trabajo de concientización y las actividades que se llevaron a cabo a lo largo de la semana enmarcadas en la fecha conmemorativa e indicó que “el trabajo de esta semana fue arduo, hubo muchas campañas de concientización que hicimos, tanto en la zona de la ría en donde se hizo una actividad con la murga y varios representantes que nos ayudaron, estuvo muy lindo. Ahora, con esta invitación acá al izamiento que sirve para seguir concientizando y mostrar nuestra presencia por el día 29 pasado en donde se conmemoró el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, señaló. 

Por otro lado, el Presidente de la Asociación de EPF indicó que el izamiento fue el broche de cierre de las actividades enmarcadas en el día conmemorativo, lo cual también se replicó en todo el país y el mundo: “Estamos terminando este mes con todas las actividades y se hizo en todo el mundo y Argentina y Santa Cruz estuvieron presentes como así también en todas las localidades de la provincia en donde se iluminaron varias plazas y entes públicos. Ahora, lo que nos queda, es empezar a trabajar y a hacer las reuniones con la gente de la CSS, el Consejo Provincial de Educación, el Ministerio de Salud y con el Ministerio de Desarrollo”, puntualizó.

Al ser consultado por este medio sobre el trabajo mancomunado que se realiza desde la Asociación junto con las autoridades provinciales, Raúl detalló que “se está trabajando mucho con el Ministerio de Salud. Tenemos jornadas constantemente y seguramente, a lo largo de la semana, nos vamos a juntar con el Ministro para aportar nuevas ideas y transmitir las necesidades de la gente que nos va escribiendo y se va comunicando con las problemáticas que existen en la provincia”.

Por otro lado, Raúl se refirió a cómo las decisiones del Poder Ejecutivo nacional en materia de salud afecta a los pacientes de la provincia de Santa Cruz y apuntó que, indudablemente, “se necesita inversión en lo que es salud. Lo que pasa con las enfermedades poco frecuentes es que se tiene que investigar, porque hay patologías de las cuales no se saben los medicamentos o los tratamientos a seguir, y se necesita mucho del estudio científico”, añadió. 

“El otro día estaba viendo en las noticias lo importante que es invertir en la investigación con las enfermedades poco frecuentes y los investigadores del CONICET pueden averiguar cuál es el gen que está afectando y cómo tratar esta enfermedad. Esos son los campos importantes en los que hay que trabajar y en donde nosotros buscamos apoyarnos, en la investigación sobre estas enfermedades que son muy raras y son difíciles de tratar. Necesitamos un Estado presente que invierta en la investigación”, agregó.

Por último, Fito Cid señaló que se comenzará a trabajar más fuertemente con las autoridades provinciales para elevarles los pedidos permanentes por parte de los pacientes y sus necesidades:  “El pedido de todas las provincias es permanente, así como el desconocimiento de algunas autoridades donde están haciendo regresar a los puestos de trabajo a personas que tienen certificado de discapacidad o que no pueden estar en la calle, en galpones o en lugares que no estén acondicionados. En eso tenemos que trabajar y lo que hablábamos con el Ministro era el poner en funcionamiento urgentemente la reglamentación de la Ley que la tenemos hace cuatro años. Necesitamos que este año, si o si, se empiece a reglamentar. Tenemos un censo de casi 600 pacientes y queremos empezar a trabajar en conjunto con el Ministerio de Salud y volver a insistir sobre la unidad de EPF que tenemos dentro del Hospital y que tampoco funcionó. Hay varios desafíos, ya creo que la población nos conoce y eso nos ha abierto muchas puertas pero ahora tenemos que comenzar a trabajar en estas cuestiones reglamentarias”, concluyó.