Familias piden por el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con FLAP
En 2019, el Poder legislativo provincial sancionó con fuerza de Ley el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina, a la fecha no reglamentada. Hoy las familias reclaman el desmantelamiento del equipo interdisciplinario del HRRG especializado en FLAP. Piden avanzar en soluciones.
La Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP) es la malformación congénita facial más frecuente, que compromete la nariz, el labio, alvéolo o paladar, lo que puede afectar la alimentación, dentición, audición y el lenguaje. Se estima que en nuestro país hay aproximadamente 1100 recién nacidos con FLAP por año. A lo largo del país el sistema sanitario cuenta con equipos interdisciplinario que realiza el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los niños y niñas, conformado por especialistas en cirugía plástica y reparadora, fonoaudiología, odontopediatría, servicio social, entre otros. Algo muy diferente a lo que sucede en Santa Cruz hoy, según relatan las familias que han comenzado nuevamente con el pedido de reglamentación de la Ley N° 3664 Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina.
“Es insostenible la situación que vivimos hoy respecto a cómo están desarmando el equipo”, lamentó en diálogo con TiempoSur, Celeste Argumosa, referente de las familias, al aclarar que: “El pedido de reglamentación ingresó por tercera vez a comisiones en la cámara, pero además hoy están desintegrando el poco equipo interdisciplinario del Hospital Regional de Río Gallegos especializado en FLAP”.
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Por otro lado, la vecina reclama junto a otros padres que: “No tenemos certezas de las fechas que vienen los médicos del Garraham, hay niños que les falta la segunda cirugía, y se recomienda operar el labio a los 6 meses y el paladar al año. No tenemos insumos para que los niños comiencen nuevamente con el tratamiento de ortodoncia, mecánico dental, entre otras falencias”.
No solo pedirán la reglamentación mediante el Poder Legislativo Provincial, sino que además, han presentado en el Concejo Deliberante local el pedido para que los Ediles gestionen que el ministerio se haga cargo como corresponde con respecto al equipo. "La mayoría de los papás van a acompañar, es insostenible la situación que vivimos hoy”, subrayó.
“Las personas que no están en este tema, lo pasan por alto. Como papás y familias son muchas las necesidades que tenemos”, culminó.