Intercambio de experiencias y derechos

El día 30 de mayo, en el marco del Día Nacional de la Donación de Órganos, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes llevará a cabo una jornada de encuentro junto a familiares, amigos, pacientes en lista de espera y trasplantados a través de la cual podrán intercambiar las diferentes experiencias al igual que informarse sobre los derechos que poseen como pacientes.

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Donación de Órganos para recordar el nacimiento del “hijo de María Obaya, que fue la primera trasplantada en dar a luz a un hijo en el Hospital Argerich, un hospital público. Nosotros, el 27 de mayo, vamos a realizar una merienda-mateada en el CIC Teresa de Calcuta a partir de las 16:00 horas y hasta las 18:00 para compartir con todos los pacientes en lista de espera, trasplantados, amigos y familiares una tarde para hablar sobre experiencias o vivencias que vive un paciente trasplantado y su familia”, explicó a TiempoSur la madre de un niño trasplantado, integrante de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes y referente del Consejo Asesor del Paciente a nivel nacional, Mercedes Romero. 

Al ser consultada por este medio sobre lo que significa tanto para los pacientes en lista de espera o transplantados como para sus familiares el Día Nacional de la Donación de Órganos, Mercedes expresó que para ellos es un día muy especial, “de reflexión y concientización en la población, para seguir concientizando sobre la temática de la donación de órganos, porque nunca sabemos en qué vereda vamos a estar. Hace aproximadamente 8 años, cuando trasplantaron a Nazareno (su hijo), nosotros lo veíamos en otros hasta que nos tocó a nosotros muy de cerca. Eso te cambia la vida y lo que es el camino al trasplante, la espera hasta que llega y le da una oportunidad a una nueva vida y a mejorarle la salud a la persona que está esperando”.

Otro de los objetivos que tiene este encuentro es el poder asesorar a los pacientes y sus familiares sobre los derechos que tienen a través de las “leyes de los trasplantados -que es la N°26.928- que es el derecho a la vivienda, a recibir su medicación y a que la obra social la cubra todo en un 100%. Los inmunosupresores -que son las medicaciones que toman las personas trasplantadas- también, o el transporte gratuito y muchas informaciones más como la importancia de que cada trasplantado tenga su control en tiempo y forma y todas esas cosas que están expuestas en la Ley”, añadió Romero. 

Aquellas personas que deseen contactarse con la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes pueden acercarse a su sede ubicada en el Concejo Deliberante, en la calle  Lisandro de la Torre 556 en la oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, o también contactarse con Mercedes Romero al 2966-611131.