La AEPF plantea la necesidad de una agenda conjunta con el Ministerio de Salud

Tras su aprobación en 2018 y su reglamentación en 2019, la Ley 3.238 de Atención Integral para Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, ha tenido diversos estadios, por momentos más atendida y por otros, como el actual, prácticamente desconocida por el sistema público de salud provincial, esto a pesar de haber sido la primera provincia con un registro sobre la temática y la primera en avanzar en la intervención de diversas enfermedades, tarea que ha caído en saco roto nuevamente, despertando preocupación en los integrantes de la asociación. 

La ley provincial tiene como objetivo promover el desarrollo de actividades de difusión y concientización de las características de esta condición y la promoción de la importancia de su detección temprana, adecuando tratamiento y no discriminación. Las Enfermedades Poco Frecuentes tienen una prevalencia menor o igual a 1 cada 2.000 personas. Este tipo de enfermedades, son en un 80% de etiología genética y muy diferentes entre sí, pero comparten una problemática común derivada de la baja prevalencia: diagnósticos erróneos, demora diagnóstica y falta de información, justamente esto último es lo que exponen con preocupación los integrantes de la AEPF, además de lamentar la imposibilidad de gestionar mejoras, junto a las autoridades sanitarias. 

Paciente mal atendida 

Para exponer la situación y su gravedad, desde la AEPF hicieron eje en una nueva intervención del personal hospitalario, donde se dio cuenta del desconocimiento respecto a la atención que deben recibir pacientes con enfermedades raras. 

En esta ocasión, Fito Cid, referente de la asociación, relató que en el contexto de un siniestro vial, acontecido el pasado día jueves, una paciente e integrante del grupo que padece una enfermedad poco frecuente, sufrió la mala atención por parte del personal de salud. 

“Como lo venimos diciendo y pidiendo al Ministerio de Salud, lamentablemente no tenemos profesionales preparados para atender a estos tipos de pacientes, quienes toman medicamentos no conocidos por todos y que, cruzarlos con otros medicamentos comunes pueden traer consecuencias graves”, comentó el referente y detalló: “Nuestra compañera les explicó en la ambulancia y en la guardia que tenía una EPF (hipertensión arterial pulmonar), pero al desconocer la EPF, informaban sobre una hipertensión arterial, que no es lo mismo. Esto derivó en que la presión se elevara a 18 y no se la podían controlar. Pudo haber sido un problema mayor”.

En este contexto, Cid remarcó que, desde la AEPF, “apelamos por este medio ya que cursamos nota a principios de año a la señora Ministra de Salud pidiendo audiencia y aún no tenemos ninguna contestación, la reunión sería para poder trabajar en capacitar a todos el personal de los hospitales y clínicas privadas de toda la Provincia”, y continuó: “Estos pacientes no pueden recibir, en muchos casos, ni un suero, y a pesar que ella estaba consciente y les explicó no le entendieron, por eso pedimos se trabaje en capacitaciones, nosotros tenemos especialistas que pueden venir a realizarlas”. 

Por otro lado, solicitaron la puesta en funcionamiento el registro provincial y el uso del código QR, creado por esta Asociación y el Ministerio de Salud. “Lo venimos solicitando desde el año 2019, cuando fue lanzado en casa de Gobierno y jamás se aplicó, ni antes ni ahora. Ese código puede salvar una vida, ya que cuenta con toda la información del paciente. Desde la Asociación estamos dispuestos a trabajar en forma conjunta como siempre y tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes de toda Santa Cruz”.