Diputados apoyaron el pedido para que la CSS cubra el tratamiento de Sol 

En lo que fue la primera sesión ordinaria de la Cámara de Diputados de Santa Cruz, se aprobó por unanimidad el pedido al Gobierno de Santa Cruz y al directorio de la Caja de Servicios Sociales para que “por razones humanitarias” reconsideren la negativa de suministrar la medicación a la paciente Sol de 6 años que sufre acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente que es en la actualidad tratada con éxito mediante la droga Vasoritide”.

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La iniciativa de Encuentro Ciudadano, logró el apoyo de todos los legisladores que aprobaron una Resolución que “es un fuerte llamado de atención al gobierno provincial ya que la Caja de Servicios Sociales le niega la cobertura de la medicación y el caso debió ser judicializado”, dijo el diputado Gabriel Faty Oliva.

“Esperamos que Sol tenga pronto la medicación que necesita con suma urgencia para su tratamiento", apuntó.

En el recinto, estuvo presente la niña, acompañada por su familia. La madre, María Victoria Arias, sostuvo a TiempoSur que “es el único tratamiento terapéutico no invasivo existente para tratar la acondroplasia, que es un trastorno óseo del crecimiento de los huesos que genera múltiples limitaciones en la vida diaria por su desproporción corporal, además de otros problemas graves de salud como la compresión medular”, dijo la mamá recordando que Sol ya fue intervenida por este motivo.

“Es un medicamento que ataca las causas subyacentes de la enfermedad y hace que su cuerpo crezca. No actúa como un regulador de la hormona de crecimiento porque ella no tiene una cuestión hormonal sino genética”, sintetizó.

“Sol no puede esperar mucho tiempo porque se la medicación aplica mientras la niña está en crecimiento. Ya lleva un año y tres meses perdidos que no va a recuperar nunca más. Esa es la urgencia que tenemos, y nuestra presencia en la Cámara es para ver cuál es la decisión por parte de los diputados de este proyecto”.

Se trata de una lucha que llevan adelante desde noviembre del 2021. La familia lleva adelante un recurso de amparo que ya está en el Tribunal Superior de Justicia. Ahora, tras el pedido de los legisladores, queda ver cómo responde la obra social provincial de los trabajadores públicos de Santa Cruz.