En agosto las escuelas tendrán su Semana de Enfermedades Poco Frecuentes

“Gracias a nuestro registro en Santa Cruz sabemos que hay 420 pacientes al día de hoy”, así lo expuso Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en la provincia, en diálogo Tiempo FM (97.5 Mhz), al señalar que “estamos en más de un 50% de pacientes registrados con estas enfermedades”.

En este sentido, advirtió que “muchos médicos desconocen de las enfermedades poco frecuentes y por eso tardan los diagnósticos”.  

“Por eso nosotros las hacemos visibles todo el año, para diagnosticarlas, para tratarlas a tiempo y no perder meses, ni días, ni años para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, manifestó Cid.

Recordando su experiencia familiar con el trasplante por hipertensión pulmonar de su hija Nadia Cid en diciembre del 2019, Adolfo sostuvo que “hay que ponerle muchas pilas (a la Asociación) para que mucha gente que está pasando por nuestra misma situación con Nadia, no tenga que pasar por lo mismo”.

Al mismo tiempo, remarcó que “apuntamos a que la medicación pueda llegar en tiempo y forma”.  

Por otro lado y a través de un acuerdo con el Consejo Provincial de Educación (CPE) informó que llevarán a cabo este año la Semana Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se realizará el 16 de agosto.  

“Que mejor que los chicos que nos enseñen a respetar, comprender y convivir con las enfermedades poco frecuentes”, concluyó.