Enfermedades Poco Frecuentes realizó dos jornadas en El Calafate

El día martes 11 y sábado 15 de julio, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, en conjunto con el Hospital SAMIC de El Calafate, llevaron a cabo dos jornadas destinadas a familiares y pacientes que poseen enfermedades poco frecuentes en la localidad. 

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De las mismas participaron diferentes referentes de la asociación, entre los que se encontraban el presidente de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid, y la enfermera Marta Rogel. A lo largo del encuentro se abordaron una serie de temáticas, tales como el acompañamiento a familiares y pacientes, el cómo trabajar de manera multidisciplinaria para llegar a un diagnóstico temprano y el compromiso de mejorar el equipo de profesionales que posee el hospital para poder brindar un tratamiento integral y mejorar la calidad de vida del paciente que posee una enfermedad poco frecuente. 

En este marco, la referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Mercedes Romero, dialogó con TiempoSur y se refirió a los planteos que expresaron quienes participaron de las jornadas: "Los pacientes siempre expresan inquietudes, por eso mismo se realizan estas jornadas. Lo que hoy piden, como también piden los pacientes de Río Gallegos, es poder tener una oficina y el equipo que necesitamos -más para nosotros que estamos lejos de lo que es Buenos Aires-, lo cual podría contribuir a bajar las derivaciones".

Desde su experiencia personal, Mercedes contó que cuando le tocó atravesar el proceso de derivaciones, junto a su hijo Nazareno, pudo ver cómo en el Hospital Garrahan contaban con todo un equipo interdisciplinario completo que abarcaba no sólo la parte médica física, sino también la psicológica, brindando un apoyo a las familias, "por eso es que los pacientes piden ese equipo y también el acompañamiento, porque muchas veces necesitan sentirse acompañados. En muchos casos, la familia también nos pidió contar con una asistencia social, ya que a veces no saben si les corresponde un CUD o no y por qué, las coberturas médicas y todas esas cosas por las que a veces necesitan más información", añadió Romero.

Al ser consultada por este medio sobre cómo se articulan con las demás localidades de la provincia de Santa Cruz, la integrante de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes señaló que todas las ciudades cuentan con un referente, y detalló que "en la actualidad tenemos 542 pacientes registrados. Por ejemplo, en El Calafate, registrados voluntariamente, tenemos 18 pacientes; entonces constantemente estamos asesorando y ayudando. Inclusive hay pacientes de enfermedades poco frecuentes que terminan en un trasplante, en ese caso tenemos 48 trasplantados".

Mercedes se refirió a la posibilidad de continuar llevando a cabo este tipo de jornadas en otras localidades y señaló que, por el momento y ante la llegada del receso invernal, no realizarán nuevas jornadas, pero sí explicó que se encuentran organizando las actividades que se llevarán a cabo el día 28 de agosto, en donde se conmemorará el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes. 

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EPF y trabajo

Mercedes también es referente del Consejo Asesor al Paciente a nivel nacional y señaló que, en la mañana de hoy, se llevó a cabo la firma de un convenio en las instalaciones del salón del INCUCAI con la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzoti, mediante el que se oficializa la inclusión de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares al Programa Fomentar Empleo, por lo cual se comenzará a incluir "a los pacientes trasplantados y a sus familiares para que ingresen al mercado laboral".

"Hay pacientes que después de su trasplante -si tenían un trabajo en la parte privada- se han quedado sin una fuente de ingresos. Es una problemática. Yo no pude tener un trabajo estable en el momento en que mi hijo pasó todo el tema de las derivaciones, hasta que llegó su trasplante tuve que quedarme sin trabajo. Son problemáticas que suceden porque ¿quién va a darle trabajo a una mamá o un paciente que va cada tres meses derivado por un mes o dos meses a Buenos Aires? Eso es lo que se planteó en las reuniones que venimos realizando en distintas provincias, el tema de esta problemática y otras, como el del acceso a la vivienda", concluyó Romero.