EPF brindará charlas de concientización 

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes llevará a cabo una serie de charlas con el fin de continuar generando conciencia en la comunidad, al igual que seguir brindando herramientas para todas aquellas personas que posean dudas acerca de las enfermedades poco frecuentes. 

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El presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid, contó a TiempoSur que recibió una invitación por parte de "la gente de Petroleros, quienes nos pidieron si podíamos darles una charla, ya que existen muchos pacientes de toda la provincia que son familiares de petroleros, así que qué mejor que informarlos". El encuentro contará con la participación del "doctor Varela y otros profesionales del gremio, así que vamos a ver si podemos trabajar en conjunto. Es una charla informativa en donde se hablarán las mismas temáticas que tratamos cuando fuimos por las distintas localidades del interior de la provincia", señaló Cid.

Uno de los ejes que se abordará a lo largo de la charla será la problemática de la detección a tiempo, ya que existen muchos pacientes que pasan años buscando un diagnóstico a través de distintos profesionales. "La importancia de ser diagnosticado y tratado a tiempo radica en que se sabe que estas enfermedades, muchas de ellas, no tienen cura -por el momento- y un diagnóstico a tiempo y su tratamiento es fundamental", puntualizó.

Cid también remarcó que existen muchos pacientes "que no saben que tienen una enfermedad poco frecuente y recorren muchos médicos hasta que -por ahí- alguien le dice de probar que lo deriven o que vea a un especialista y eso es a lo que nosotros apuntamos".

Durante las charlas, según explica el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, se han detectado varios casos de personas que se encontraban transitando una enfermedad, pero desconocían que, en realidad, se trataba de una enfermedad poco frecuente. "Los asesoramos un poquito sobre la ley nacional, la provincial, la reglamentación, cómo funciona la Asociación, el censo nuestro -que hoy está en más de 537 pacientes- y los invitamos a que se incluya. También trabajamos de forma conjunta con el Ministerio de Salud y la Caja de Servicios Sociales y las otras obras sociales privadas o prepagas", añadió. 

Al ser consultado por este medio si ya había sido contactado anteriormente para brindar charlas en otros organismos de gestión privada, Cid explicó que se encuentran dando charlas "permanentemente, ya sea en el Concejo Deliberante, en otros ámbitos como en alguna biblioteca o en una junta vecinal, vamos donde podemos. Ahora el 13 fuimos invitados por la gente de la Secretaría de Estado de Cultura para que estemos presentes el día 13 a partir de  las 14:00 horas dando una charla en el marco de la Feria del Libro".

Feria del Libro

Fito cuenta que su convocatoria para la Feria del Libro contará con la participación de Juan Pablo Richard, quien es un escritor oriundo de la localidad de El Calafate que padece de una enfermedad poco frecuente, al respecto añadió: "Que mejor manera de incluir que estando presentes en la Feria del Libro con su propio libro". Juan Pablo padece de una enfermedad poco frecuente que le provoca tener un rostro lleno de vellos que no dejan de crecer, por lo que ha recibido mucho bullying. Según cuenta Cid, su mamá ha hecho las denuncias correspondientes, pero "la Justicia en algunas cosas demora mucho y que, al tratarse de adolescentes, ya no es tan fácil para el Ministerio de Desarrollo o el de Educación, así que el chico está haciendo la secundaria y está estudiando dos años juntos (4to y 5to año) y se quiere ir de El Calafate. Nosotros apuntamos a que el chico no intente hacerse algo mayor, por lo que consideramos que sea importante que salga a la calle con sus vivencias y experiencias", expresó.

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Finalmente, Fito se refirió a la jornada del día miércoles, en la cual se conmemoró el Día del Paciente Trasplantado. Su hija, Nadia Cid, es una paciente que recibió un trasplante bipulmonar. Al respecto afirmó y contó "Estamos muy contentos de que la tengamos con nosotros a Nadia. El otro día hicimos una charla/reunión con pacientes trasplantados y en lista de espera en el Cenin N°3, a la cual concurrió un montón de gente nueva que se acercó -que algunos ya están trasplantados y otros que posiblemente vayan a un trasplante- y estuvimos charlando y conversando y nosotros, al ver que nuestra hija anda bien, nos permite seguir trabajando".