Hablemos también de la donación de órganos pediátricos  

“Tanto amor no fue suficiente”. Con gran dolor familiares de la pequeña Lula la despidieron. La beba luchaba contra una cardiopatía congénita, que se había agravado, y la mantuvo los últimos días internada en Buenos Aires. En las últimas semanas hubo una fuerte campaña de concientización por la donación de órganos, ya que Lula esperaba un corazón. 

Al respecto, Mercedes Romero, representante del Consejo Asesor del INCUCAI e integrante de la asociación Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), fue entrevistada por La Parada en Tiempo FM y comentó cómo acompañaron a la familia de Lula en todo este proceso. Detalló que la tía de Lula fue quien se acercó para comentarles sobre la cardiopatía congénita de la pequeña.  

Lula entró en lista de espera y así continuó su lucha. Ya en la lista de INCUCAI desde EPF empezaron su campaña para concientizar sobre la donación pediátrica de órganos, tema que necesita aún mayor difusión. 

Cabe recordar que, en el 2018, año en que se sancionó la Ley Justina, Justina también fue una nena, un adolescente, que falleció mientras esperaba un donante. Po r esta legislación todas las personas mayores de 18 años son donantes salvo que exprese su voluntad contraria. Pero esto no alcanza a la donación pediátrica, que todavía se sigue solicitando la autorización de un adulto. 

Espera y acompañamiento  

TiempoSur pudo constatar que hay 7.136 personas en la Argentina que necesitan un trasplante para salvar su vida en este momento, y de ese total 57 son de Santa Cruz, los que esperan un trasplante de órganos o tejidos según el INCUCAI. 

La referente de EPF afirmó que desde la asociación trabajan más en el acompañamiento de lo que es el paciente, la familia.  

Consultada en qué puede colaborar la comunidad, Mercedes Romero enfatizó que el tema de la información todavía es tabú más en lo que respecta a lo pediátrico. Sugirió comenzar a instalar un poquito el tema, hablarlo en las escuelas, charlar en la mesa familiar y reflexionar porque nadie está exento de que le pueda pasar. 

Sobre este punto indicó: “Creo que es el acto de amor más solidario. Los dos lugares son difíciles, yo creo que más cuando te toca un hijo, pero hay muchos chicos que necesitan porque ya nacen con un problema, como nació Lula, con una cardiopatía congénita, y que la única oportunidad de poder seguir viviendo es a través del trasplante”.  

Continuar informados  

Este jueves 20 en las instalaciones del gimnasio Benjamín Verón, EPF tendrá una actividad en el marco del 6 de junio Día de los Pacientes Trasplantados. También habrá un stand del grupo de pacientes oncológicos Buen Día Vida, y más propuesta.