Impulsan el Registro de Trasplantados para pacientes de Santa Cruz 

A través de sus redes sociales, los integrantes de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz lanzaron una convocatoria para sumar a más personas al Registro de Trasplantados, el cual se encuentra destinado a las personas de la provincia que hayan sido trasplantadas o que se encuentren dentro de las listas de espera para recibir un órgano.

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Esta herramienta se creó con el objetivo de poder brindar una guía o asesoramiento a todas aquellas personas que hayan sido recientemente diagnosticadas con una enfermedad poco frecuente, se encuentren en proceso de adaptación a un nuevo órgano o quienes aún se encuentren en lista de espera. También se pueden sumar quienes ya han completado su proceso de trasplante y puedan compartir sus experiencias con los demás.

En este marco, la integrante de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz, Nadia Cid, dialogó con TiempoSur y explicó que, dentro de la asociación, cuentan con "un Registro de Trasplantados, pero queremos convocar a más gente para tratar de ayudar, seguir concientizando y demás, junto a mi compañera Mercedes y la gente de la asociación".

Al ser consultada por este medio sobre el objetivo por el cual se creó en un principio este registro, Cid expresó que el mismo se originó con el objetivo de brindar "asesoramiento y acompañamiento, porque uno está acá en el sur y el hablar de listas de espera, como que muchos no lo entienden. A nosotros mismos nos pasó, y lo que queremos hacer es que la gente se sienta acompañada y que los trasplantados contemos nuestras experiencias de cómo pasamos en el tema de la espera, algunos en las listas de emergencia y otros en la lista de urgentes".

La integrante de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes explicó cuáles suelen ser las dudas más frecuentes por parte de las personas trasplantadas o en lista de espera y señaló que, en primera instancia, suelen preguntar sobre "qué especialistas son los que vienen para tratarse, el tema de la medicación y cómo se hace para que lleguen acá en tiempo y forma, al igual que el tema de las consultas". Otra de las consultas que suelen ser muy recurrentes y "que nos suelen llegar por email, es que nos cuentan sobre su patalogía y nos preguntan si los podemos contactar para que se sientan acompañados en su propia enfermedad. Nos ha pasado en el caso de miastenia gravis y en el caso de lupus".

Durante la pandemia, el grupo que nuclea a trasplantados y pacientes en lista de espera de la provincia de Santa Cruz sirvió como una gran red de apoyo. En este marco Cid marcó: "La verdad que nos re ayudó, porque en la pandemia se atrasaba mucho el tema de la medicación, por lo que comenzamos prestarnos la medicación entre pacientes. Siempre cuando nos prestamos medicación decimos que cuando llegue hay que devolverla, para que la otra persona tampoco se quede sin nada", y añadió: "Gracias a Dios fue una gran herramienta el grupo de Whatsapp, porque nos ha ayudado bastante durante pandemia, y ahora mismo también, sumando que nos sirve para dar a conocer el tema del proceso de estar en lista de espera".

Nadia contó que, durante un encuentro destinado a los pacientes trasplantados y sus familias/amigos, conocieron a un hombre que actualmente se encuentra esperando la donación de un órgano. "Es de acá, de la ciudad de Río Gallegos. Nos comentó sobre sus riñones, ya que hay uno que no le funciona y le queda la mitad del otro. La verdad es que se fue muy contento y asesorado por los que estamos trasplantados. Todo esto lo hacemos para que uno se sienta acompañado", expresó.

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Aquellos pacientes trasplantados o que se encuentren en lista de espera y que deseen formar parte del registro en cuestión pueden comunicarse al 2966-408838 (Nadia Cid) , a través del perfil de Facebook "Nadia Cid", o también pueden escribir a la página de Enfermedades Poco Frecuentes.