Intercambio de experiencias y derechos

El día 30 de mayo, en el marco del Día Nacional de la Donación de Órganos, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes llevará a cabo una jornada de encuentro junto a familiares, amigos, pacientes en lista de espera y trasplantados a través de la cual podrán intercambiar las diferentes experiencias al igual que informarse sobre los derechos que poseen como pacientes.

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Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Donación de Órganos para recordar el nacimiento del “hijo de María Obaya, que fue la primera trasplantada en dar a luz a un hijo en el Hospital Argerich, un hospital público. Nosotros, el 27 de mayo, vamos a realizar una merienda-mateada en el CIC Teresa de Calcuta a partir de las 16:00 horas y hasta las 18:00 para compartir con todos los pacientes en lista de espera, trasplantados, amigos y familiares una tarde para hablar sobre experiencias o vivencias que vive un paciente trasplantado y su familia”, explicó a TiempoSur la madre de un niño trasplantado, integrante de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes y referente del Consejo Asesor del Paciente a nivel nacional, Mercedes Romero. 

Al ser consultada por este medio sobre lo que significa tanto para los pacientes en lista de espera o transplantados como para sus familiares el Día Nacional de la Donación de Órganos, Mercedes expresó que para ellos es un día muy especial, “de reflexión y concientización en la población, para seguir concientizando sobre la temática de la donación de órganos, porque nunca sabemos en qué vereda vamos a estar. Hace aproximadamente 8 años, cuando trasplantaron a Nazareno (su hijo), nosotros lo veíamos en otros hasta que nos tocó a nosotros muy de cerca. Eso te cambia la vida y lo que es el camino al trasplante, la espera hasta que llega y le da una oportunidad a una nueva vida y a mejorarle la salud a la persona que está esperando”.

Otro de los objetivos que tiene este encuentro es el poder asesorar a los pacientes y sus familiares sobre los derechos que tienen a través de las “leyes de los trasplantados -que es la N°26.928- que es el derecho a la vivienda, a recibir su medicación y a que la obra social la cubra todo en un 100%. Los inmunosupresores -que son las medicaciones que toman las personas trasplantadas- también, o el transporte gratuito y muchas informaciones más como la importancia de que cada trasplantado tenga su control en tiempo y forma y todas esas cosas que están expuestas en la Ley”, añadió Romero. 

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Aquellas personas que deseen contactarse con la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes pueden acercarse a su sede ubicada en el Concejo Deliberante, en la calle  Lisandro de la Torre 556 en la oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, o también contactarse con Mercedes Romero al 2966-611131.