La importancia de conocer los alances de la Ley 26689 de Enfermedades Poco Frecuentes

La profesional, quien además es abogada especializada en Salud y Discapacidad explicó que “Santa Cruz adhirió, como la mayoría de las provincias, a esta legislación que tiene dos aristas importantes. Por un lado, el acceso a la cobertura integral de los estudios, tratamientos, médicos especialistas, etc.  Y por otro lado, la creación del programa de EPF, una herramienta muy importante para la gente sin recursos o sin obra social. Esta ley marca un antes y un después porque instaura el concepto de EPF en la sociedad. En esta Provincia, además, en el Artículo 3,  involucra a la Caja de Servicios Sociales en el compromiso con las EPF”.

Al respecto, consideró trascendental que “la gente conozca esa ley: los pacientes, los médicos, los funcionarios del Poder Judicial, etc. Es importante para que nadie quede excluido del sistema”.

Informó que son aproximadamente ocho mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales tienen tratamiento en un 5%. Se trata de enfermedades con escasa incidencia en la situación epidemiológica del país. Ante esto, es imposible que los médicos conozcan todas las enfermedades y los tratamientos. Por ello, la importancia de esta Ley porque remarca el acceso a los centros de referencias”.

En cuanto a los costos, sostuvo que “son pocas las enfermedades de alto costo pero, ahora, hay que tener en cuenta las terapias génicas, que son soluciones maravillosas que evitan la discapacidad en una persona. Acceder a una medicación nueva es evitar en un futuro una nueva persona con discapacidad y lo que ello implica para el sistema”.  

Sostuvo “es necesario tener una política integral de salud donde se tengan en cuenta las herramientas jurídicas para que no haya un quiebre entre la justicia en el acceso y distribución de los recursos en salud. Nadie pretende que se desfinancie el sistema, sino que haya medidas que abarquen a todos”. En este marco, mencionó la creación de una Agencia de Evaluación de Medidas Sanitarias independiente del poder político; una ley de medicamentos genéricos con base científica, etc.”

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“Hay muchas lagunas determinantes en el ejercicio de los derechos. Mucha gente confunde lo que es un medicamento experimental con un medicamento que no está aprobado para su comercialización en la Argentina, pero sí en el exterior. O lo que es un medicamento biológico o biosimilar, que son mucho menos costosos, pero en el país tienen los mismos precios. Hay un montón de herramientas jurídicas que facilitan el acceso a las coberturas en los tratamientos y que no se desfinancian el sistema.  Difundir la Ley permite garantizar el acceso a la cobertura”, concluyó.

Estadísticas preocupantes

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, informó que más del 70% de las consultas que reciben son debidas a las trabas que enfrentan les pacientes y sus familias para acceder a los estudios y a los tratamientos. De esta forma, FADEPOF impulsa que se respeten los derechos de los pacientes de las más de 8.000 enfermedades descritas a poder recibir el diagnóstico y tratamiento que necesitan.

Si bien cada enfermedad representa un pequeño número de personas, en su conjunto involucran a más del 8% de la población, siendo un estimado de 3,6 millones de argentinos.

Según los datos disponibles, los argentinos con EPOF demoran en promedio diez años en acceder a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma. Además, tres de cada diez, como consecuencia del retraso diagnóstico, no reciben apoyo o tratamiento. A esto se le suma que el 31% ve agravada su enfermedad o los síntomas y el 23% recibe un tratamiento que no es el adecuado.

Para el 95% de las EPOF aún no hay tratamientos específicos disponibles y las que sí cuentan con terapias que han demostrado detener o al menos, ralentizar, el avance de la enfermedad y el control de los síntomas.