La odisea de atravesar una enfermedad poco frecuente

Se sabe que aquellas personas que atraviesan alguna enfermedad poco frecuente deben afrontar una serie de dificultades antes, durante y después de recibir un trasplante, al igual que aquellas que lo donan.

En primera instancia, se podría mencionar la eterna incertidumbre y miedo que surgen durante la espera de un órgano, la dificultad al momento de conseguir un órgano compatible al igual que todo el proceso post-donación el cual no sólo es doloroso, sino que muchas veces los días de recuperación del receptor y del donante no son contemplados dentro de las licencias laborales por enfermedad.

Ante esto, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz se encuentra llevando adelante dos Proyectos de Ley para que los pacientes que atraviesan una enfermedad poco frecuente puedan hacerlo bajo las mejores condiciones posibles y, de esta forma, mejorar su calidad de vida.

Alfredo Cid, presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, dialogó con TiempoSur acerca de estos Proyectos de Ley y otras dificultades que deben enfrentar diariamente las personas que padecen enfermedades poco frecuentes: “En el año 2020 presentamos a la diputada Rocío García y al diputado Martín Chávez un Proyecto de Ley y después, una vez que pasó un poco la pandemia, lo volvimos a reiterar el 10 de julio del 2021”, explicó.

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Tiempo para sanar

Según dijo las licencias por donación de órganos no suelen ser muy prolongadas y los tiempos de recuperación son muy largos por lo que, en consecuencia, aquellos pacientes que dan o reciben un órgano no pueden concretar su proceso de recuperación de manera completa, por lo que presentaron un nuevo Proyecto de Ley para extender licencias: “El Proyecto se llama Licencia Especial por Donación de Órganos, Tejido y Células. La idea de eso no es nuestra, ya se hace en otras provincias, y se busca que si el Estado promueve la donación de órganos, que también promueva aquel momento de ver si vos podés ser donante para algún familiar para que te ayuden un poco y que no tengas que sacar tus vacaciones o sacarte pasajes y alojamiento. Una vez que entrás al sistema del INCUCAI ya es distinto, te absorbe todo lo que es el INCUCAI pero, mientras tanto, la idea es contribuir a incentivar la posibilidad de ser donante de órganos. Nosotros le hemos puesto nuestra impronta a lo que hemos sacado de otras provincias”, señaló.

Al referirse a los artículos que se encuentran dentro de dicho Proyecto de Ley, Cid mencionó el Artículo N° 1, el cual dicta la creación de un régimen de licencia por donación de órganos, tejidos y células plasma dirigido a el personal de la Administración Pública Provincial, a los órganos centralizados, descentralizados y autárquicos, empresas del Estado y los Municipios que adhieren a la Ley.

Por otro lado, el Artículo N° 2 hace hincapié en que aquellas personas que sean donantes de órganos, tejidos o células plasma puedan hacer uso del beneficio con goce íntegro de haberes por el plazo de tiempo que establezca la certificación médica expedida por las autoridades sanitarias de Salud Pública Provincial o Nacional por el plazo de 180 días.

Por otra parte, el Artículo N° 3 dicta que el empleado gozará del beneficio de haberes durante su ausencia a los centros específicos en donde se realizará los estudios pre-quirúrgicos para saber la compatibilidad del posible donante.

Y, por último, el Artículo N° 4 menciona que el empleado podrá solicitar a su obra social la cobertura de pasajes ida y vuelta a su lugar de residencia, al igual que alojamiento y comida durante el lapso que dure la estadía en el lugar de la derivación y la cobertura completa de análisis y demás estudios que demanden los profesionales médicos, tanto donante como el posible paciente receptor.

Certificado

El presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes explicó que también existe un segundo Proyecto de Ley, el que solicita la creación de un Certificado Único de Enfermedades Poco Frecuentes para la Provincia: “Los presentamos todos juntos en el 2020 y, en el 2021, los volvimos a hacer y este lo que trata es que, cuando vos padecés una enfermedad poco frecuente, tenés tratamientos y medicamentos que son muy caros. Algunos acreditan al Certificado de Discapacidad y otros no acreditan porque no tienen una discapacidad para llegar al certificado. Y deben usar medicamentos y tratamientos que soy muy costosos y, en muchos casos las obras sociales les cubren el 50% o el 70%. Al tener un Certificado Único para Enfermedades Poco Frecuentes dentro de Santa Cruz toda esta gente puede acceder un poco más a la cobertura al 100%”, agregó Cid.

EPF en Santa Cruz

Actualmente en la provincia de Santa Cruz se censó un total de 450 personas que se encuentran atravesando una enfermedad poco frecuente: “Hace algunos años nos costaba mucho explicar (a las obras sociales) lo que era una enfermedad poco frecuente, que no tienen cura, que son muy progresivas y que si vos demorás un tratamiento o un medicamento, quizás a los dos meses esta persona no esté. Se fue entendiendo, pero aún nos falta trabajar mucho en el interior provincial, que es en donde vamos a salir en septiembre. Las Prepagas son más duras y apuestan al desgaste del paciente y al cansancio, o inclusive hay algunas que piden que el paciente se pague alojamiento, pasaje y comida y después ellos se lo devuelven en cómodas cuotas”, agregó.

Otra de las problemáticas que suele acompañar a las enfermedades poco frecuentes es el tiempo que toma detectarlas: “Estas enfermedades a veces tardan 6, 7 u 8 años en ser diagnosticadas y para eso pasan por 20 médicos con distintos análisis y pagando conseguros y perdiendo calidad de vida. Una de las problemáticas es no tener profesionales o centros específicos”, concluyó el presidente de Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz.