Roxana Reyes se reunión con familiares de pacientes con FLAP

Un grupo de padres de niños que atraviesan FLAP (Fisura Labio Alveolo Palatina) se reunió con la diputada Nacional, Roxana Reyes, en la sede de Fundación CENTA, con el objetivo de trasmitir la preocupación ante la falta de atención que actualmente atraviesan y sumarla al trabajo que realizan en conjunto para darle continuidad al equipo Interdisciplinario de FLAP. Se sumaron padres y referentes de la salud para compartir sus experiencias en este camino que transitan alrededor de 300 familias a nivel provincial y que buscan continuar y acceder a los tratamientos que requiere esta condición, y sus patologías asociadas.

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En diálogo con TiempoSur, Celeste Argumosa, referente de las familias, comentó: “Fuimos convocados por la diputada. Desde nuestro lugar queremos seguir sumando a todos aquellos que nos quieran acompañar en este camino donde el objetivo principal es que se reanuden todas las atenciones de calidad a nivel provincial de los pacientes con FLAP y poder brindar un espacio de contención y tranquilidad a cada familia de la provincia de Santa Cruz”.

Con relación a la participación de la legisladora nacional manifestó que “se llevó todas las inquietudes para que,  desde el lugar que ocupa,  pueda ver que se puede gestionar para agilizar las atenciones”, y continuó: “Hablamos respecto a la falta de respuesta, se mostró preocupada, escuchó el testimonio de varios papas. El 6 de septiembre habrá un encuentro en la ciudad con la defensora nacional de los derechos de niños y adolescentes, a la cual nos invitó a participar en uno de los paneles”. 

Entre otros temas, Argumosa comentó que “abordamos la situación de la CSS y que está pasando con las obras sociales. Por otro lado hablamos del Certificado Único de Discapacidad (CUD), porque hay patologías que ingresan al CUD y otras que no. En este sentido, nos parece importante que el CUD se empiece a otorgar protocolarmente y que cualquier niño que nace con una anomalía congénita o patologías de base, salga del hospital con el CUD en su mano, porque después es un trámite muy engorroso y traumático, no todas las familias están preparadas y queremos ver de qué forma se puede gestionar”. 

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Por su parte, Reyes mencionó que el objetivo fue “abordar las severas problemáticas en salud y educación que deben atravesar. Entre los reclamos señalaron la falta de equipos especializados e interdisciplinarios, la falta de cobertura en salud, ausencia de médicos especializados e insuficiencia de la integración escolar”, y continuó: “Esto y otros temas impiden el efectivo cumplimiento de la niñez que debemos trabajar todos: funcionarios, padres, escuela y salud en forma transversal y coordinada. He asumido el compromiso de trabajar con las áreas pertinentes para lograr el acceso a derecho de sus hijos”.