La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes trabaja para mejorar la atención

En diálogo con el programa La Sobremesa que se emite por Tiempo FM 97.5, Adolfo Cid, presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, brindó detalles sobre el trabajo de la organización y remarcó la necesidad de implementar el uso de códigos QR para mejorar la atención de los pacientes, así como la cobertura total de medicamentos.

Cid afirmó: “El ente regulador es el Ministerio de Salud, la ley dice que tenían que crear un censo y nunca se creó. Lo empezamos a crear nosotros en forma artesanal. Hoy tenemos 623 familias registradas y creemos que falta un 30% o 40% más en la provincia”. Además, reveló que están asesorando a otras provincias para implementar un modelo similar.

El referente explicó que la iniciativa surgió a raíz del trasplante bipulmonar que necesitó su hija hace cinco años: “Nunca pensamos que alguien de la familia iba a llegar a un trasplante y aprender lo que es volver con el trasplantado vivo. ¿Cómo no vamos a ayudar a otra gente?”. También destacó la contención recibida en Santa Cruz y el acompañamiento del Hospital Favaloro.

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Respecto a la reunión mantenida con la Caja de Servicios Sociales y el Ministerio de Salud, Cid indicó: “Planteamos la necesidad de implementar las pulseras con QR para que los pacientes puedan portar su historia clínica en un evento masivo o un accidente. No hace falta plata, sino ganas de hacerlo”.

Durante el encuentro también abordaron la falta de cobertura de medicamentos esenciales para estos pacientes. “Hay medicamentos que no pueden ser suplantados y cuestan hasta 80 millones de pesos, como algunos que vienen de Suiza y México. Además, situaciones básicas como la falta de cobertura del omeprazol de 20 mg afectan a la mayoría de nuestros pacientes”.

Cid remarcó la importancia de que los afiliados renueven las planillas de crónicos mientras avanza la implementación de un régimen específico para personas con enfermedades poco frecuentes.

Finalmente, adelantó que la asociación está finalizando la obra de su cooperativa, la cual permitirá generar al menos siete puestos de trabajo para personas con EPF que enfrentan barreras laborales por su condición de salud.

Quienes deseen colaborar pueden comunicarse al 2966-220376 (solo mensajes de WhatsApp) o buscar a la asociación en Facebook como “Enfermedades Poco Frecuentes, Provincia de Santa Cruz”. Además, pueden asociarse con una cuota solidaria de 500 pesos, sin necesidad de ser pacientes.