Adolfo Cid: "Hoy la sociedad sabe mucho más de las enfermedades poco frecuentes"

“No hemos parado”, es la frase que expresa a TiempoSur el titular y referente a consultar en la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Adolfo Cid, quien refleja el trabajo continuo que llevan adelante con gestiones y la atención personalizada su oficina del Concejo Deliberante.  

Según lo manifiesta están “muy contentos como vienen dando las cosas en estos 8 a 9 años de trabajo”, con el desafío de poder concretar este año la oficina de la Asociación en Puerto Deseado, donde ya tienen un acuerdo con la Intendencia.

“Se nos vienen abriendo las puertas y creo que estamos instaurados en Río Gallegos y la provincia”, indicó Adolfo, poniendo en consideración que “hoy uno sabe más sobre las enfermedades poco frecuentes, cosa que antes no se sabía”.   

Censo

La Asociación viene desarrollando un censo para contabilizar la cantidad de pacientes con “enfermedades raras” o “poco frecuentes” que residen en la provincia.

“Lamentablemente hoy estamos en más de 400 personas”, señaló Adolfo, quien dejó entrever que “no solo es complicado para el paciente que la padece, sino también para la familia que acompaña”. “Les cambia la vida a todos”, agregó.   

Y, más adelante, puso en el tapete que “muchas de estas enfermedades no tienen cura, por eso es fundamental el diagnóstico precoz y el tratamiento para llevar una vida normal”.  

Enfermedades raras

La enfermedad poco frecuente o “rara” es la que se manifiesta en una de cada dos mil personas, según la OMS y hay alrededor de 8 mil “enfermedades raras” en el mundo.  

“En Santa Cruz tenemos el único caso de hematocitosis de la Argentina y de Sudamérica”, explicó Adolfo, quien explicó que se trata de un niño que tiene puntos rojos, similar a la varicela, pero se trata de una afectación a los vasos sanguíneos.

Ello le ha impedido su continuidad escolar, aunque no es contagiosa, ha llevado a la queja de padres que piensan que sus hijos podrían contagiarse.   

En este sentido, Adolfo expuso “el año pasado logramos llegar al Ministerio de Educación donde se hizo una ley para que se incluya en el calendario escolar para este año”.

De este modo, las enfermedades poco frecuentes tendrán un espacio en la currícula escolar, donde trabajarán con los docentes para que pueda abordarse en el aula.  

El referente de la Asociación de EPF también expuso el caso de Jazmín de 11 años, quien padece Lupus, como también el de su hija Nadia Cid con hipertensión pulmonar, siendo que son algunas de estas enfermedades.

Llegar a los barrios

El año pasado, Gimena Cid (hija de Adolfo) y Beatriz Estevez presentaron un proyecto a la empresa CGC para solicitar equipamiento que les permita llevar adelante un trabajo territorial en los barrios.

Quedaron seleccionados y fueron ganadores, motivo por el cual recibieron fondos para la compra de equipamiento (dos notebooks, cañón e impresora). 

De este modo, la Asociación llevará adelante la iniciativa de trabajar con referentes barriales de Río Gallegos, dando charlas y conferencias en tres barrios, para luego avanzar en diversas localidades de la provincia. 

“Nos viene muy bien porque no contábamos con un equipamiento acorde”, expresó Adolfo, pero aclaró que “todavía nos falta”.

Aunque, con las donaciones de particulares, piensan comprar equipamiento para acondicionar la sede en Puerto Deseado y futuras oficinas que pueda ir instaurando este grupo que no para de trabajar y crecer en la provincia.    

Oficina en el Concejo Deliberante de Río Gallegos

El horario de verano para la atención es lunes, miércoles y jueves de 10 a 13 hs, donde las personas pueden hacer consultas y se les brinda asesoramiento respecto a tramitaciones de salud.

 Hoy no solo hay integrantes de la Asociación llevando adelante este trabajo, sino que cuentan con el acompañamiento de personal de los ministerios de Desarrollo Social, Educación y otras personas afectadas de la administración pública provincial.