Reunión clave para mejorar la atención a pacientes trasplantados y en lista de espera

El martes, los referentes de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz se reunieron los vocales electos de la Caja de Servicios Sociales (CSS), Sandra Casas y Manuel Piris, así como el referente del CUCAI Santa Cruz, Lucas Melgarejo, y representantes de la comunidad de pacientes, como Pamela Perancho y Natalia Astete.

En el encuentro se trataron varios puntos fundamentales para optimizar la atención y el acceso a tratamientos para los pacientes, entre los que destacaron la creación de un banco de medicamentos, la implementación de equipos interdisciplinarios y la mejora de los servicios de salud en la provincia.

Creación de un Banco de Medicamentos

Uno de los principales logros de la reunión fue el compromiso de trabajar para la creación del primer banco de reserva de medicamentos para los pacientes trasplantados y en lista de espera en toda Santa Cruz. La Asociación destacó la difícil situación que enfrentan los pacientes debido a la distancia de la capital, las inclemencias climáticas y otros factores como la pandemia, los fenómenos naturales y los problemas de transporte. A raíz de esta realidad, la Asociación ya ha implementado una red de préstamo de medicamentos bajo receta en toda la provincia, pero el objetivo ahora es formalizar esta red y sumar el apoyo de otras obras sociales que tengan afiliados en situación similar.

Equipos Interdisciplinarios para el acompañamiento psicosocial

Otro punto clave fue la solicitud para la creación de equipos interdisciplinarios compuestos por psicólogos, psiquiatras, nutricionistas, trabajadores sociales, profesores de educación física y acompañantes terapéuticos. La idea es ofrecer atención a los pacientes de forma virtual, especialmente aquellos que residen en el interior de la provincia, y brindarles un espacio de contención tanto a los pacientes como a sus familias. También se mencionó la necesidad de establecer grupos de autoayuda coordinados por profesionales para generar una red de apoyo emocional y social.

Registro único provincial y base de datos de medicamentos

En línea con la creación del banco de medicamentos, la Asociación propuso la implementación de un registro único provincial de pacientes trasplantados y en lista de espera, con todos los datos resguardados por el CUCAI Santa Cruz. Este registro permitiría conocer las necesidades médicas de cada paciente y facilitar la gestión de medicamentos necesarios para su tratamiento.

Mejora de infraestructura y visibilidad del CUCAI Santa Cruz

Además de los aspectos médicos, se solicitó a las autoridades del Ministerio de Salud que se mejore la infraestructura de la oficina del CUCAI Santa Cruz, ubicada dentro del Hospital de Río Gallegos, y que se designe un referente provincial del CUCAI para agilizar los trámites administrativos. La Asociación también pidió el acompañamiento del CUCAI para facilitar gestiones con las obras sociales, como la entrega de medicamentos y derivaciones.

Agilización de turnos y especialistas

Se solicitó la agilización de los turnos con especialistas en todos los hospitales de la provincia para garantizar que los pacientes trasplantados y en lista de espera reciban atención oportuna.

Implementación de guardias y canales de emergencia

Otro de los puntos tratados fue la implementación de un sistema de guardia disponible las 24 horas, los 365 días del año, así como la creación de un correo electrónico para consultas de emergencia, que permita a los pacientes y sus familias acceder a información y asistencia en situaciones críticas.

Colaboración con el Concejo Asesor del Paciente del INCUCAI (CAP)

Por último, se destacó la importancia de trabajar en conjunto con el Concejo Asesor del Paciente del INCUCAI (CAP), entidad con la que la Asociación mantiene dos referentes a nivel nacional, para fortalecer la representación y la gestión de los derechos de los pacientes trasplantados y en lista de espera en la provincia.

La reunión concluyó con un compromiso de trabajo conjunto para avanzar en estas propuestas y con la esperanza de que, mediante la colaboración de todos los actores involucrados, se logren mejoras significativas en la calidad de vida de los pacientes trasplantados y en lista de espera de Santa Cruz.