Santa Cruz: 613 pacientes registrados con enfermedades poco frecuentes

“Lamentablemente nosotros cada vez que hacemos un evento se agrega un paciente. Sabemos lo que lleva atrás el desconocimiento del paciente, de su familia, encontrarse solos. Nosotros trabajamos y tratamos de aportar desde la parte social y acompañarlos”, explicó Cid.

El censo que realizan desde la asociación es voluntario, y Cid señaló que los datos recabados son esenciales para brindar apoyo a los pacientes: “Es un censo voluntario por parte de la asociación y estamos seguros que hay muchos pacientes más. Si vos no tenés una base de datos no podés hablar con nadie. Hoy por hoy tenemos una base que no la tiene ni siquiera el Ministerio de Salud. Hace muchos años atrás veníamos elevando el censo al Ministerio, luego hubo cambios de autoridades”.

La información obtenida permite conocer detalles clave sobre los pacientes: “Nosotros lo que nos permite saber el censo es la franja etaria de los pacientes, de qué localidades son, qué tipo de patologías. Vamos intercambiando algunos que recién se les detecta la enfermedad con pacientes antiguos. Les acortás el trabajo porque uno ya sabe dónde está el especialista y en qué centros médicos”, destacó.

El presidente de la asociación también hizo hincapié en la importancia de contar con estos datos: “El 70 u 80% de estas enfermedades no tienen cura y son progresivas. Es importante ya poder llegar a tener el tratamiento o conocer al médico especializado”. Además, mencionó que ciertas patologías, como el lupus y la hipertensión arterial, han mostrado un incremento en los últimos años.

Uno de los casos más destacados es el de un niño de Puerto Deseado diagnosticado con TK2, una enfermedad ultra rara: “Nosotros teníamos el registro del único caso en Sudamérica que era el TK2. Está en Puerto Deseado el nene y gracias al censo lo descubrimos. No hay tratamientos en Argentina y está realizando un tratamiento experimental en Estados Unidos. Sabemos que la salud es un comercio, en Estados Unidos le dan como una beca, pero no por ser buenos sino porque lo ven como un experimento”.

Cid también compartió un caso reciente en Río Gallegos: “Acá hay una nena que tiene lo mismo y la contactamos con la mamá de este chico. Mirá lo importante que son las redes y tener la información. Esta nena no va a viajar a Estados Unidos, irá a Buenos Aires donde en el Hospital Garrahan le darán el medicamento traído directamente de allá”

A pesar de los avances, Cid reconoció los desafíos que enfrentan como organización: “Nosotros seguimos trabajando mientras la sociedad nos siga ayudando. Nosotros no somos médicos, somos papás, familiares y amigos que estamos para contener. Lo que vemos es que la gente también es muy cómoda, uno los tiene que empujar, preguntar si consiguieron los medicamentos o las derivaciones y eso a veces es muy desgastante”.

También remarcó lo difícil que es captar la atención de las autoridades: “Nos está costando llegar a los ministros de salud, a veces después de meses de pedir una audiencia cambian la autoridad y es comenzar de vuelta. Sin embargo, seguimos adelante porque sabemos lo importante que es para los pacientes”.

Para finalizar, Cid comentó un poco que este año ha sido difícil para la asociación: “El balance de este 2024 para nosotros fue duro, se nos complica como a todos. Nosotros cobramos una cuota de 500 pesos y la pagamos 30 personas. Hoy por hoy estamos debiendo todavía el balance 2023”. Además, la construcción de su sede enfrenta obstáculos: “Se nos ha hecho cuesta arriba el tema de la sede, pero ya nos falta un 30% nada más. Estamos tratando de llegar al gobernador. Nos vandalizaron dos veces la obra. No queremos que falte más tiempo porque nos ocupen la sede o nos empiecen a robar materiales como ya ha pasado. Para nosotros tener nuestro propio lugar nos daría un respiro, poder generar ingresos, hacer rifas o alquilar el mismo quincho”.