Puerto Deseado

Jornada de Concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes

Tiempo Sur entrevistó a Julieta Zabala, referente de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Puerto Deseado, quien brindó detalles de una jornada de concientización que se realizará el 30 de septiembre y que promete unir a la comunidad en un esfuerzo por dar a conocer y apoyar a quienes luchan contra estas afecciones raras.  

  • 24/09/2023 • 11:38

La actividad, programada para el próximo 30 de septiembre, tiene como objetivo principal crear conciencia sobre las EPF y dar a conocer el arduo trabajo que realiza la asociación en la provincia. Julieta Zabala expresó su compromiso con la causa, al decir: "El propósito es poder concientizar, dar a conocer el trabajo de la asociación, dar a conocer las enfermedades raras o poco frecuentes y que, justamente, puedan tener acceso a información".

El evento contará con la presencia de médicos, nutricionistas y un instructor de actividad física, subrayando la importancia de la alimentación y el ejercicio en los tratamientos para estas enfermedades. Aunque aún no se han confirmado los nombres de los médicos, Zabala aseguró que ya están en contacto con el hospital local y que su participación está garantizada.

Sin embargo, la tarea no es sencilla, ya que se trabaja incansablemente y muchas veces, en solitario. El compromiso de Julieta es aún más arduo, considerando que tiene a su cargo el cuidado de su nieta y su nieto, ambos con condiciones médicas delicadas. Esto ha llevado a una agenda desafiante que no le permite tener un horario fijo en su oficina, pero aún así, hace todo lo posible por estar presente para aquellos que necesitan de su ayuda.

Zabala también ejerce un enlace vital entre los pacientes y las obras sociales, tratando de resolver los problemas de cobertura que, a menudo, enfrentan. Con alrededor de 35 pacientes en contacto directo y un grupo de WhatsApp para el seguimiento, su dedicación es incuestionable.

Conmovida, la referente de EPF, reflexionó sobre su papel y los desafíos que enfrenta: "A veces no me siento capacitada para hacerlo, pero trato de estar, trato de ser un apoyo para los pacientes, desde mi experiencia también como mamá y como abuela".

A pesar de las dificultades, Zabala se mantiene firme en su compromiso y apoyo a los pacientes con EPF. La jornada de concientización del 30 de septiembre se presenta como un testimonio conmovedor de la pasión y la dedicación que ella y su asociación ponen en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes en Puerto Deseado.