Qué es el Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que recibirá Emmita

Emmita podrá mejorar su vida gracias a un medicamento llamado Zolgensma que es de los más caros del mundo.

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La beba padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética y en los últimos meses movilizó a miles de personas, y finalmente se consiguió los 2 millones de dólares necesarios para comprar este medicamento.

“La llevamos a la pediatra y en dos consultas mensuales no supo decirnos qué le estaba pasando. Fue una kinesióloga quien notó que no tenía fuerza para mantener erguida su cabecita y nos recomendó consultar con una neuróloga”, recordó el padre en una entrevista con Infobae.

Fue el propio Santiago Maratea el que llamó a Natalí en la mañana del martes. “Sospeché que algo estaba pasando porque no habíamos hablado con Santi. Y no sé por qué, sentí que algo bueno para decir se estaba guardando… Cuando entré a casa me contaron que el dinero ya estaba… Nos abrazarnos todos y lloramos. Tenemos una emoción y un sentimiento de gratitud inmenso”, dijo el padre emocionado.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos.

Si bien Zolgensma fue desarrollado por AveXis, esta empresa biotecnológica fue adquirida por Novartis el año pasado y la FDA asegura que ya en marzo, la compañía suiza sabía de la manipulación de datos. Es el único medicamento contra la enfermedad que tiene Emmita.

“Tomamos la decisión de continuar con nuestra investigación de calidad antes de informar a la FDA y a otras autoridades regulatorias para poder proveerles de la mejor información y el análisis técnico, algo que hicimos el 28 de junio tras completarlos”, afirmó esta semana el jefe ejecutivo de Novartis, Vasant Narasimhan.