Río Gallegos| Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes tendrá su nueva sede

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz informó ayer, sábado, que luego de varias gestiones, finalmente se realizará la entrega oficial del terreno para la construcción de la futura sede. El predio fue dado por el Instituto de Desarrollo Urbano y Vivienda y se colocará además el cartel de inicio de obra. El grupo de autoayuda -que integra a pacientes y familiares por igual- comenzó un camino de acción para la visibilización del tema, algo que años atrás no se encontraba en la agenda ni parlamentaria ni de los medios de comunicación. Buscan que todos los pacientes que atraviesan estas enfermedades tengan una atención sanitaria de calidad, y el hecho de poder contar con una sede propia para llevar adelante las políticas de la agrupación, es un paso hacia adelante.

Han sido meses y años de lucha constante por parte de los familiares y pacientes, que finalmente tendrá un comienzo de una resolución en concreto. Desde el próximo 6 de enero, comienzan a trazar finalmente el camino hacia la construcción de la sede propia, lugar donde podrán empezar a trabajar con mayor tranquilidad y continuar gestionando como lo vienen haciendo hasta ahora.

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El trabajo

A lo largo de este año de vida desde el grupo de EPF han lanzado un registro de pacientes con el objeto de lograr un censo real dentro de la provincia, han logrado avanzar, junto al Ministerio de Salud, en la implementación de un Código QR con la base de datos de los pacientes, además de llevar adelante la organización de un sinfín de capacitaciones y charlas donde profesionales reconocidos del país han brindado sus experiencias, un trabajo destacado por distintas áreas del Estado municipal y provincial. Sin ir más lejos, durante el pasado mes de marzo se reconoció a la asociación como una organización de interés sanitario, cultural y social en el Concejo Deliberante de Río Gallegos y también en la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Cruz, uno de los puntos destacados en lo que va de este año 2020.

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Día para conmemorar

En agosto del 2020, la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad la conmemoración a las Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz.

ARTÍCULO 1º.- INSTITÚYASE el día 26 de Agosto de cada año como "Día Provincial de Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras".

ARTÍCULO 2º.- El Poder Ejecutivo Provincial, a través del Ministerio de Salud y Ambiente y del Consejo Provincial de Educación, deberá promover el desarrollo de actividades de difusión y concientización de las características de esta condición y la promoción de la importancia de su detección temprana, adecuando tratamiento y no discriminación.

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Definiciones

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 8000 enfermedades raras. En total, se estima que en existen más de 3 millones 500 mil familias en Argentina de personas con enfermedades poco frecuentes.

Las Enfermedades Poco frecuentes son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)

Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)

El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)

En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

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Reglamentación

En 2019, desde el Gobierno provincial hicieron entrega del decreto reglamentario de la Ley 3238, que establece la creación del registro de pacientes y la conformación del Consejo Consultivo.

Cabe destacar que la reglamentación, aprobada por la gobernadora Alicia Kirchner mediante Decreto Provincial Nº238, también estableció la creación del Consejo Consultivo Permanente que tendrá, entre otras cosas, la función de definir un listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial. Este consejo será presidido por el Ministerio de Salud y Ambiente como autoridad de aplicación de la Ley 3238 y estará constituido por profesionales del ámbito público y privado. Asimismo, se crea el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva, por lo que Santa Cruz será la primera provincia del país en contar con un registro de este tipo de patologías y se aprueba el formulario de “Solicitud de Inscripción en el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, facultando finalmente al Ministerio de Salud a dictar normas complementarias.