Asociación En Santa Cruz habría censados 598 pacientes con enfermedades poco frecuentes 14/07/2024 Santa Cruz Info General Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Solo puede afectar a un número...
Santa Cruz EPF continúa impulsando la campaña de socios 03/05/2024 Santa Cruz Info General La Asociación dedicada a ayudar a personas que padecen enfermedades poco frecuentes en la provincia lleva adelante una nueva...
Santa Cruz Enfermedades Poco Frecuentes comienza un año repleto de desafíos 03/03/2024 Santa Cruz Info General Entre los mismos, se encuentra el poder implementar de forma efectiva la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz como así...
Río Gallegos Se plantaron esquejes para concientizar sobre las EPF 29/02/2024 Santa Cruz Info General El acto simbólico, el cual contó con la participación de numerosos actores sociales, se realizó en el marco del...
Agenda de trabajo Referentes de EPF se reunieron con el ministro de Salud 11/02/2024 Santa Cruz Info General Durante el encuentro, los integrantes de la Asociación le expresaron al funcionario una serie de...
Balance general Se elegirán las nuevas autoridades de Enfermedades Poco Frecuentes 29/11/2023 Santa Cruz Info General A lo largo de una Asamblea General, se elegirán a quienes encabezarán la Asociación por los próximos cuatro...
EPF Ian Schorr: “Es fundamental tener nuestra sede propia” 18/10/2023 Santa Cruz Info General Así lo comentó el secretario de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, adelantando que ya terminó la primera...
Salud “En Santa Cruz tenemos entre 46 y 48 personas en lista de espera para un trasplante” 17/08/2023 Santa Cruz Info General Así lo explicó la referente del Consejo Asesor del Paciente a nivel nacional del INCUCAI, Mercedes...
Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes Impulsan el Registro de Trasplantados para pacientes de Santa Cruz 14/06/2023 Santa Cruz Info General El mismo se creó con el objetivo de brindar asesoramiento y contención a aquellos pacientes que...
Llegar a cada rincón Las Enfermedades Poco Frecuentes fueron parte de la agenda en Gobernador Gregores 20/04/2023 Santa Cruz Info General Hoy se desarrolló el cierre del 2° Encuentro Provincial de Referentes y Colaboradores de la...
Río Gallegos Enfermedades Poco Frecuentes tendrá su propia sede 16/01/2023 Santa Cruz Info General Luego de un año cargado de actividades, la Asociación se prepara para una atareada agenda en el...
EPF Adolfo Cid: “Nosotros queremos tener nuestro propio lugar” 05/12/2022 Santa Cruz Info General Así lo aseguró Adolfo Cid, referente de EPF, a raíz de la oficialización de la...
Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz Reuniones con Salud para garantizar el acceso al servicio 27/10/2022 Santa Cruz Info General Autoridades de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz mantuvieron reuniones con autoridades de la Salud para tratar...
Proyectos La odisea de atravesar una enfermedad poco frecuente 21/06/2022 Santa Cruz Info General La Asociación de EPF de Santa Cruz presentó una serie de Proyectos de Ley destinados a mejorar la calidad de vida de las personas...
Salud Adolfo Cid: "Hoy la sociedad sabe mucho más de las enfermedades poco frecuentes" 22/01/2022 Santa Cruz Salud La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) lleva adelante un trabajo de más de 8 años en la provincia para...
Ayudemos a Jazmín Una niña de 11 años en Río Gallegos sufre LES y debe tratarse a Buenos Aires 21/01/2022 Santa Cruz Info General Fue diagnosticada con una patología que afecta sus órganos vitales y ante la falta de profesionales para desarrollar su...
Salud Las EPF y un trabajo incansable en la provincia 23/07/2021 Santa Cruz Salud Desde la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes impulsan varios proyectos en la Legislatura, trabajan en diferentes frentes como la...
Adaptarse, aprender y crecer La solidaridad en tiempos de pandemia 22/05/2021 Santa Cruz Info General En Río Gallegos las distintas ONGs, asociaciones y agrupaciones que trabajan de cara a la sociedad suelen marcar la agenda de la...
Historia de vida Vivir 12 años con Hipertensión Pulmonar y renacer cuando la vida parece apagarse 05/05/2021 Santa Cruz Salud Es la historia de Natalia, una paciente con Hipertensión Pulmonar que atravesó los síntomas, superó adversidades y...
EPF Santa Cruz La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes entre reuniones y gestiones 05/05/2021 Santa Cruz Salud Adolfo Cid dialogó con TiempoSur donde contó los avances en las obras para contar con la sede, reuniones con autoridades...
AEPF Gestiones ante la CSS 05/02/2021 Santa Cruz Salud El registro iniciado por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (AEPF) tiene, en la actualidad, un total de 180 pacientes...
Por unanimidad El 26 de agosto será el día provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes 13/08/2020 Santa Cruz Info General El mismo fue aprobado en el día de hoy de manera unánime.
Salud Los órganos no van al cielo 13/11/2019 Santa Cruz Info General La joven riogalleguense, Nadia Cid lleva un mes y 6 días a la espera del donante para un trasplante bipulmonar.
Visita Intendente entregó donación al grupo de Enfermedades Pocos Frecuentes 17/04/2019 Santa Cruz Info General Dicha entrega se realizó en el día de hoy en el despacho del intendente Roberto Giubetich.
Salud "Logramos que las enfermedades poco frecuentes sean conocidas" 19/03/2019 Santa Cruz Info General En el marco de la maratón musical solidaria "Juntos por Valen" el Vicegobernador le entregó al grupo el decreto...
Cierre campaña “Juntos por Valen” pondrá el broche de oro a tres semanas de acciones por parte del grupo EPF 14/03/2019 Santa Cruz Info General Será un festival artístico cultural desde donde el Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes intentará colaborar con el...
En la costanera Todo listo para el 1° Corre Caminata 10/03/2019 Santa Cruz Info General Con el objetivo de concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes, a las 14:30 hs se realiza una actividad más en Río...
Siempre presentes Artistas protagonistas en la campaña de sensibilización de EPF 02/03/2019 Santa Cruz Info General Con el correr de los días las actividades organizadas en el marco de la semana se sensibilización por Enfermedades Poco Frecuentes...
Salud La gente se comenzó a preguntar si podría padecer una enfermedad poco frecuente 28/02/2019 Santa Cruz Info General Gracias a una ardua labor de difusión del grupo santacruceño de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) cada día son más...
Salud El grupo de EPF lleva adelante un sinfín de actividades en Río Gallegos 25/02/2019 Santa Cruz Info General Los integrantes del grupo están desarrollando actividades recreativas, de exposición y eventos de teatro y música para que...
